SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA MUY SEVERO
Algunos estudios apuntan a que el
Síndrome de Fatiga Crónica Severo reviste ciertas características diferenciales con los moderados, hasta el punto de que se ha desarrollado la hipótesis de que podemos estar ante dos enfermedades diferentes.
Cerca de un 25 % de enfermos con
Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica , debutan o desarrollan una forma de la enfermedad de gran impacto. Si bien la fatiga es muy importante, no lo es menos el impacto cognitivo.
En la mayoría de estudios, no se ha considerado la severidad del SFC como un factor a tener en cuenta y por ejemplo, en los escasos estudios que avalan la utilidad de la Terapia Cognitivo-Conductual o del Ejercicio Físico Gradual en el SFC, sabemos que nos han sido incluidos los pacientes de mayor severidad, por lo cual es cuestionable la eficacia de estos métodos en este colectivo concreto, razón por la que sería deseable plantear estudios específicos estratificando este grado de afectación.
Lamentablemente, estos enfermos de gran afectación, requieren unos importantes y especializados recursos sanitarios que pocas veces consiguen.
En los Estados Unidos de Norteamérica, el SFC/EM es considerado la segunda causa de enfermedad grave a largo plazo tras el SIDA (Hooper 2004).
Los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica Severo presentan un severísimo malestar general tras un esfuerzo mínimo, respuesta retardada al esfuerzo físico o mental (hasta 24 horas o más), prolongada convalecencia (a veces de meses, absolutamente inusual para el grado de actividad) y periodos de brote que pueden durar hasta dos años. Esta disparidad entre la actividad realizada y la extenuación prolongada que produce ha dado pie, a lo largo de siglos a la utilización de múltiples expresiones como intento de explicación médica.
Existe un importante nivel de evidencia científica que demuestra un alto grado de implicación del Sistema Nervioso Central en esta afectación, así como del Sistema Nervioso Autónomo y el Sistema Nervioso Periférico, así como disfunciones inmunológicas y vasculares (Hooper, Marshall y Williams 2006). Existen evidencias objetivas de anormalidades orgánicas en la Encefalomielitis Miálgica desde los años 50 (Basset 2006) y actualmente podemos identificar más de 2000 artículos publicados en revistas científicas revisadas por expertos que demuestran que esta afectación tan impactante es orgánica y no psiquiátrica.
Aunque sea reiterativo comentarlo en estas páginas, el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica es una patología concreta muy distinta de la "fatiga crónica".
El SFC / EM es una enfermedad clasificada como neurológica en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud. La versión 10 de este código (CIE-10) separa muy bien la "Fatiga psíquica" que respondería al código F.48 del SFC / EM que es la G 93.3.
Pese a ello, los médicos siguen confundiendo mucho estas enfermedades y además no han conseguido ponerse de acuerdo para establecer subgrupos aceptados por todos.
Es importante recordar que la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Físico Gradual "no curan" a ningún SFC, pero pensamos que en el grupo de Severamente afectados, el ejercicio puede empeorarles de forma evidente, pues estos pacientes no tienen la respuesta ante el ejercicio como la tendría una persona sana. Sabemos que este grupo tiene un elevado nivel de Isoprostanos que son productos tóxicos del metabolismo de la membrana celular que se incrementan con el ejercicio y se correlacionan con los síntomas (Kennedy, Spence y Belch 2005).
La característica más relevante del SFC Severo es el impacto cognitivo (Bassett 2006) y es preciso demostrarla para alcanzar un diagnóstico fiable. Hoy en día disponemos de excelentes técnicas para esta medición, pero las más fiables son las herramientas de medida en manos de un profesional especializado, un neuropsicólogo. Otras pruebas como el PET (Tomografía por Emisión de Positrones) o el SPECT (Resonancia Funcional), evidencian alteraciones que no son consideradas específicas por el momento y su práctica rutinaria no puede formar parte de la medicina asistencial responsable, teniendo en cambio grandes aplicaciones en el ámbito experimental.
En el año 2003, un comité de expertos, elaboró unos nuevos criterios diagnósticos que aún no han sido aceptados internacionalmente pero que permiten establecer de forma más fiable la afectación neurocognitiva de estos enfermos (Carruthers et al. 2003).
Diagnóstico del SFC Severo
Igual que en el Lupus, la Esclerosis Múltiple, la Migraña o el Cáncer de Ovario, por ejemplo, no existe ninguna prueba específica para el diagnóstico del SFC, pero existen muchas anormalidades objetivables en pruebas que conforman una solidez diagnóstica importante.
En este punto hay que recordar que el diagnóstico del SFC, hoy por hoy, es absolutamente clínico y que existen escalas que se basan en la evaluación de actividades que permiten clasificar el grado de fatiga, pero además, esta afectación en los casos de SFC Severo, debería concretarse mediante la práctica de Pruebas de Esfuerzo y Baterías Neurocognitivas.
La exploración física continua teniendo un gran valor y en enfermos con SFC Severo es frecuente encontrar:
Nistagmo, Dificultad de Acomodación Visual Variable objetivable mediante consulta oftalmológica, anisocoria (pupilas asimétricas), reacción pupilar paradójica frente a la luz, presión arterial lábil (muy a menudo 8/5 en reposo), respiración muy acelerada frente al menor esfuerzo, prueba de mesa basculante muy positiva con síncope frente a estimulación, temperatura anormalmente baja axilar y oral, temblor esencial, pruebas funcionales respiratorias alteradas, gran sensibilidad a la luz y/o al ruido, hepatomegalia, marcha anormal, descoordinación motora, fasciculaciones, hiperreflexia con clonus y rash facial de tipo vasculoide, úlceras orales, pérdida de pelo, vasculitis perilinfocítica dactilar y vacuolización de fibroblastos, cara Lupus-like, rigidez de expresión "Parkinsoniana", habla dificultosa, rinitis con obstrucción nasal habitual, faringitis habitual, Síndrome Seco de mucosas y frecuente Babinski unilateral (Hooper et al. 2001 , Hyde 2003).
Es importante que estos enfermos dispongan de un diagnóstico precoz que no debería demorarse más de seis meses, para poder recibir una información precisa y un enfoque terapéutico adecuado.
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